Alfie Evans è un bambino che a pochi mesi di vita a manifestato una patologia neurologica degenerativa non ancora conosciuta.
Il 9 maggio prossimo avrebbe compiuto 2 anni, ma è volato in cielo alle 2.30 del 28 aprile scorso.
Il 20 febbraio, il giudice Anthony Hayden, dell'Alta Corte inglese, aveva valutato nel migliore interesse del piccolo, la sospensione della ventilazione artificiale richiesta dai medici dell’Alder Hey, l'ospedale che lo aveva in cura.
La sentenza è stata eseguita il 24 aprile 2018, contro il volere dei genitori.
Alfie ha resistito per quattro giorni, poi il suo cuore ha smesso di battere e si è spento.
Rimangono accesi tuttavia gli interrogativi, lo sgomento, le speranze di tutti coloro che riconoscono nella sottile trama che separa la vita dalla morte un suolo sacro da non calpestare.
Le parole che Papa Francesco, il 30 aprile 2018, hai genitori di Davide, un bambino affetto da una rara e grave malattia, possono aiutare a riflettere e riconoscere quanto di più prezioso vive in un corpo debole e fragile.
[...] C’è il dolore per le sofferenze e le fatiche, ma sempre mi colpisce – ne resto ammirato – la volontà delle famiglie di mettersi insieme per affrontare questa realtà e fare qualcosa per migliorarla. Voi, Giorgio e Rosita, insieme con Davide, vostro figlio, avete sentito dentro di voi la spinta a fare qualcosa per lui e per le persone affette da una malattia rarissima, e per le loro famiglie.
Il nome che avete dato all’associazione: “Una Vita Rara”, dice molto, perché esprime la realtà di Davide, ma anche la vostra con lui, in modo positivo, non negativo. Il negativo c’è, lo sappiamo, è realtà quotidiana. Ma questo nome dice che voi sapete guardare il positivo: che ogni vita umana è unica, e che se la malattia è rara o rarissima, prima ancora è la vita ad esserlo.
Questo sguardo positivo è un tipico “miracolo” dell’amore. E’ l’amore che fa questo: sa vedere il bene anche in una situazione negativa, sa custodire la piccola fiammella in mezzo a una notte buia.
E l’amore fa un altro miracolo: aiuta a rimanere aperti agli altri, capaci di condividere, di essere solidali anche quando si soffre una malattia o una condizione pesante, logorante nel quotidiano.[...]
Papa Francesco
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